علم گمشده مجموعه‌ای از حساب‌های جاری دانشمندانی است که پس از کاهش بودجه توسط دولت ترامپ، شغل یا بودجه خود را از دست داده‌اند. گفتگوها برای وضوح و طولانی بودن ویرایش شده اند. به همین دلیل است که ما این کار را انجام می‌دهیم.

Joseph Yracheta: کنسرسیوم بومی Biodata اولین داده‌های غیرانتفاعی و نمونه‌ای از مخاطرات حقوقی سرخپوستان است. کشور، در منطقه حفاظت شده رودخانه Cheyenne Sioux در Eagle Butte، S.D.

NativeBio در برنامه ای که توسط مؤسسه ملی بهداشت برای مطالعه جوامع سیاه پوست و بومی ایجاد شده بود، شرکت کرد که بیشترین آسیب را در طول همه گیری کووید-19 متحمل شدند. ما کار را در فوریه 2024 آغاز کردیم و یک شبکه سرور برای به اشتراک گذاشتن داده‌های Covid-19 در امنیت حوزه قضایی هر کشور قبیله ای ایجاد کردیم. رایج‌ترین عناصر داده‌ها سؤالات نظرسنجی بودند، مانند سن، مکان، تحصیلات، تعداد دفعات ابتلا به کووید-19 و تعداد دفعاتی که واکسینه شده‌اید.

کمبود داده‌های بهداشتی برای جوامع بومی وجود دارد. شبکه ما به تفسیر و پیاده سازی صحیح داده های موجود کمک می کرد. قرار بود داده های نظرسنجی در یک ظرف مجازی قرار داده شود تا دانشمندان بتوانند به آن دسترسی داشته باشند. به عنوان کاربران، آنها به طور قراردادی موظف به پیروی از قوانین هر قوم قبیله ای هستند. سپس می‌توان آن مدل را برای داده‌های ژنتیکی پرخطر اصلاح کرد.

اعلان رسمی در ماه جولای منتشر شد. از 9 میلیون دلار کمک مالی ما از N.I.H، 6 میلیون دلار را از دست دادیم. همه چیز از بین رفت.

ما به کنفرانس‌های تحقیقاتی بزرگ رفتیم و به همه گفتیم که چه چیزی ساخته‌ایم تا آگاهی را نسبت به این موضوع گسترش دهیم. ما در حال ساختن ابزارهایی برای ایجاد رابطه عادلانه‌تر بین قبایل و دولت فدرال بودیم، و آنها دسترسی ما را به این پول کاهش دادند.

داده‌های ژنومی بومی منحصربه‌فرد و ارزشمند هستند و قبایل باید بتوانند خود تعیین کنند که چگونه از داده‌هایشان استفاده می‌شود. اما همه قبایل حقوق یکسانی ندارند و بسیاری به دولت اعتماد ندارند زیرا در گذشته آسیب های تحقیقاتی زیادی وجود داشته است.

مأموریت NativeBio این است که داده های بومی را به یک نقطه بازگرداند. و ما با استفاده از ابزارها، تجهیزات و زبان قراردادی که قبل از از دست دادن پول کمک مالی به دست آورده‌ایم، به این مأموریت ادامه می‌دهیم.

در حال حاضر، برای کمک مالی به خیرین و قبایل می‌رویم. ما از دلارهای فدرال دور می مانیم، زیرا به آنها اعتماد نداریم، به خصوص در حال حاضر.

جوزف یراچتا، از مردمان P’urhépecha و Rarámurì، یک محقق زیست پزشکی و مدیر اجرایی کنسرسیوم بومی Biodata است.